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Syndrome de Protée

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7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
Email

Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Tumeur ou hamartome de la peau

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
Website

Rheumazentrum
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Hauttumorzentrum Erfurt
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Syringomyelia
Arnold-Chiari malformation type II
Arnold-Chiari malformation type I
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare skin tumor or hamartoma
Wilson disease

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Von Hippel-Lindau disease
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

Congenital hemangioma
Rare lymphatic malformation
Kaposiform hemangioendothelioma
CLOVES syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Cowden syndrome
Proteus syndrome
Parkes Weber syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare arteriovenous malformation
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Bockenheimer syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
Email

Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Epilepsieambulanz

Epilepsie rare
Mucoviscidose

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bloom
Syndrome de Costello
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Cowden
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Lupus érythémateux discoïde
Trichothiodystrophie
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Lupus érythémateux cutané rare
Ichtyose
Incontinentia pigmenti
Maladie des cheveux annelés
Syndrome de Griscelli
Pachyonychie congénitale
Syndrome PAPA
Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Website
Email

Cranial malformation
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Cleft palate
Otomandibular dysplasia

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
Email

Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata

Dermatite bulleuse auto-immune
Anomalie de la pigmentation cutanée
Anomalie des cheveux
Tumeur ou hamartome de la peau
Ichtyose
Maladie systémique avec atteinte cutanée

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Déficit immunitaire commun variable
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Li-Fraumeni
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Noonan
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Syndrome de Cockayne
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Costello
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Syndrome de Noonan
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Isolated hemihyperplasia
Cowden syndrome
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Déficit immunitaire commun variable
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Li-Fraumeni
Anémie de Blackfan-Diamond
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Noonan
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Syndrome de Cockayne
Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Maffucci
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de Costello
Syndrome héréditaire de prédisposition aux cancers rénaux
Syndrome de Noonan
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Polypose adénomateuse familiale atténuée liée à APC
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Anémie de Blackfan-Diamond

Care facilities 10

7.2298707534423805 51.49246829574054 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5093420
0234 5093407
Website
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Hauttumorzentrum Ruhr-Universität

Tumeur ou hamartome de la peau

11.013702750205994 50.9930312920217 HELIOS Klinikum Erfurt

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt

0361 7810
0361 7811002
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Rheumazentrum
Mukoviszidose-Ambulanz
Neurofibromatose-Zentrum
Hauttumorzentrum Erfurt
Neurochirurgische Spezialambulanz für Syringomyelie
Spezialambulanz für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Wilson

Syringomyelia
Arnold-Chiari malformation type II
Arnold-Chiari malformation type I
Neurofibromatosis type 1
Full NF2-related schwannomatosis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare skin tumor or hamartoma
Wilson disease

3

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Von Hippel-Lindau disease
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Dural sinus malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Facial arteriovenous malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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Congenital hemangioma
Rare lymphatic malformation
Kaposiform hemangioendothelioma
CLOVES syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Cowden syndrome
Proteus syndrome
Parkes Weber syndrome
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Blue rubber bleb nevus
Rare arteriovenous malformation
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Bockenheimer syndrome

7.343459129333497 49.30901169532408 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße
66421 Homburg

06841 1628301
06841 1628310
Website
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Neuropädiatrische Ambulanz mit Schwerpunkt Epileptologie
Spezialsprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Rare epilepsy

7.56481771959345 50.3557742 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115 -155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
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Mukoviszidose-Ambulanz
Epilepsieambulanz

Epilepsie rare
Mucoviscidose

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
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Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Bloom
Syndrome de Costello
Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
Syndrome de Cowden
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de Bohring-Opitz
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
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Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Lupus érythémateux discoïde
Trichothiodystrophie
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Lupus érythémateux cutané rare
Ichtyose
Incontinentia pigmenti
Maladie des cheveux annelés
Syndrome de Griscelli
Pachyonychie congénitale
Syndrome PAPA
Xanthogranulome juvénile
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique

1

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
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Cranial malformation
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Cleft palate
Otomandibular dysplasia

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Website
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Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata

Dermatite bulleuse auto-immune
Anomalie de la pigmentation cutanée
Anomalie des cheveux
Tumeur ou hamartome de la peau
Ichtyose
Maladie systémique avec atteinte cutanée

1

Supportgroups 3

7.408310771024845 51.47559738974708 Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Dopheidestr. 11 b

44227 Dortmund

0800 4422744
Website
Email

Rare epilepsy

6.82883628967887 51.4262536 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

0208 30993990
Website
Email

Maffucci syndrome
Sturge-Weber syndrome
Proteus syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Klippel-Trénaunay syndrome

8.1133705 51.5657016 Proteus-Syndrom e.V.

Proteus-Syndrom e.V.

Terlindenweg 1a

59494 Soest

02921 5595165
Website
Email

Klippel-Trénaunay syndrome
Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome
Isolated hemihyperplasia
Cowden syndrome
Proteus syndrome
CLOVES syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome

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